El coraje de seguir

En Guatemala existe más de un millón de personas con discapacidad. Algunas de ellas recurren a programas de rehabilitación, transformando su drama personal en la oportunidad para desarrollar un nuevo estilo de vida.{{Violeta Chacón de Méndez se casó en 1995 y es madre de dos niños. Parte de su rutina es practicar bicicleta y natación, se moviliza en su propio automóvil, está terminando los últimos cursos de la carrera de Diseño Gráfico y tiene su propio negocio. Ha demostrado ser tan competitiva como cualquier persona que utiliza su cuerpo sin ninguna limitación física, pese a sufrir de daño en la columna vertebral.{{El accidente de Violeta ocurrió una mañana a bordo de su bicicleta. Ella se detuvo para permitir el paso de una panel, cuyo inexperto piloto quiso frenar y cederle el paso, pero en lugar de ello aceleró y la arrolló de frente. El diagnóstico del médico fue: ³La tercera vértebra lumbar estalló, la médula está lesionada. El daño es irreversible y estarás toda tu vida en una silla de ruedas. Nunca más vas a poder caminar ni sentir de la cintura para abajo². Ella se repuso interiormente y, contra todo pronóstico médico, tiene una vida llena de satisfacciones.{{Las secuelas del accidente no sólo se limitan al aspecto físico. Violeta, al igual que todas las personas que adquieren una discapacidad en cualquier etapa consciente de su vida, experimentó un proceso de duelo. ³Se experimenta como una pérdida porque todos tenemos una imagen corporal ideal de nosotros mismos, que incluye belleza y habilidad. El daño causa una crisis², explica Anita Cario, psicóloga y coordinadora de proyectos, en la Asociación de Capacitación y Asistencia Técnica en Educación y Discapacidad, ASCATED.{{

Una inquebrantable fuerza de voluntad y el apoyo de su familia han permitido a Violeta Chacón vencer la adversidad y llevar una vida normal.

Rehabilitarse de una limitación física o sensorial difiere dependiendo del cuadro del paciente, de su empeño y motivación para seguir adelante, así como de la institución a la que recurra. La mayoría de organizaciones brindan atención médica y psicológica, terapia física y ocupacional, hasta programas de reinserción laboral.{{El Hospital de Rehabilitación del Instituto Guatemalteco de Seguridad Social, IGSS, cuenta con una trabajadora social que investiga el grado académico del paciente para crear un vínculo entre la familia y su lugar de trabajo. ³Hablamos con el patrono para ver si recibe al paciente después de que es capacitado², explica Leticia Castellanos, directora de esa entidad. Si la persona no califica, se analiza la posibilidad de que el anterior patrono dé a la persona la oportunidad de desempeñarse en otro cargo, o bien se le motiva para aprender otro oficio. Es por ello que en esta institución funcionan talleres de radiotecnia, sastrería, peluquería y zapatería.

Los psicólogos insisten en comparar la carencia de un miembro del cuerpo o de una habilidad, con el proceso de duelo que experimenta toda persona al sufrir una pérdida importante. Lo dividen en tres principales etapas:{{- La primera etapa es conocida como de choque, la víctima llega a rebelarse, incluso, hay casos que han llegado al borde del suicidio, comenta Sebastián Toledo, Director de Relaciones Públicas del Comité Pro-Ciegos y Sordos de Guatemala. Por su propia experiencia, Toledo cuenta: ³Cuando perdí la vista, a los seis años, no tenía la dimensión del problema pero mis papás sufrieron esa etapa², asegura. {{En este período se marca la diferencia entre quienes nacen con una discapacidad y quienes la adquieren. De acuerdo con Silvia Ortiz, médica y Directora de Fundabiem, ³las personas que dejan de ver, hablar, caminar o movilizarse con normalidad, después de haber tenido todas sus capacidades físicas y sensoriales, tienen ventaja sobre quienes de nacimiento presentan algún tipo de discapacidad².{{{- La segunda etapa después de una pérdida importante se refiere al dolor. Puede experimentarse como una depresión o sentimiento de culpa por lo ocurrido. {Es determinante la actitud que la persona con discapacidad recibe de los miembros de su entorno. ³Cuando la familia no logra asimilar la situación, para la persona con limitación física es más difícil y se va aislando², indica María Elena Molina, representante de Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad, un movimiento internacional que no hace distinción de credo y brinda ayuda de carácter emocional. {{³Las personas suelen estar muy deprimidas y resentidas, les ayuda el hecho de ver y escuchar a otros en condiciones similares², agrega Molina. En las actividades organizadas por esa institución se tratan temas como el trabajo, la vivienda, la salud y la sexualidad, para que las personas con discapacidad se adapten en todo sentido a su nuevo estilo de vida. {{{- La tercera etapa, que es la de aceptación y adaptación, consiste en recibir las herramientas psíquicas, biológicas y sociales para su plena integración. Esto quiere decir ³un nivel de vida afectiva aceptable, una autoestima alta, un desarrollo biológico normal y una participación en igualdad de condiciones², agrega Toledo. {

El sistema de escritura y lectura Braille permite a las personas ciegas continuar su desarrollo académico.

Aunque está en vigencia el Decreto 135-96, Ley de Atención a las Personas con Discapacidad, la cual garantiza los derechos en salud, educación, trabajo, acceso al espacio físico y medios de transporte; en realidad es un instrumento sin poder coercitivo, el cual no resuelve las dificultades por las que estas personas atraviesan. {{³Hay que reglamentarla y establecer plazos para su cumplimiento, porque lamentablemente en nuestra sociedad las cosas no se cumplen si no hay una sanción², señala Silvia Quan, Defensora de las Personas con Discapacidad. Quan reconoce que este instrumento legal es poco conocido y que para su cumplimiento requiere la participación del Ministerio de Educación, de las municipalidades y de la sociedad civil, por mencionar algunos sectores.

Mariela Maldonado se prepara para reincorporarse al medio laboral.

Cuando el paciente tiene un grado académico mayor, existe un enlace entre el Hospital de Rehabilitación y el Instituto de Capacitación Técnica, INTECAP, para la preparación de personas en diferentes profesiones. Asimismo, la Organización de Estados Americanos, OEA, trabaja un proyecto con varias instituciones de ayuda a personas con discapacidad, para proveerles de instrucción y trabajo en empresas que apoyan esta iniciativa. {{Un ejemplo es el laboratorio de computación que hace dos años se instaló en la Fundación Pro-Bienestar del Minusválido, Fundabiem. En esta aula, cada mañana, Mariela Maldonado pone en práctica los conocimientos adquiridos en el manejo de programas como Windows, Excel, Word, Power Point, Photoshop y Publisher, por mencionar algunos. {{Mariela cuenta que hace tres años se disponía a cumplir con una nueva jornada como secretaria, pero cuando iba a levantarse de la cama sintió un agudo dolor en la cabeza y en el brazo derecho. Tras perder el conocimiento a consecuencia de un accidente cerebrovascular en el hemisferio izquierdo, fue operada, pero el daño le dejó imposibilitada para hablar, caminar y satisfacer necesidades básicas por sí mismas. {{³Antes no salía de mi casa y, desde hace tres meses, me movilizo en camioneta, lavo platos y hago mi cama², cuenta la joven de 22 años cuyo mayor deseo es volver a trabajar como secretaria. Ayudarle en este sentido es el objetivo de Silvestre Morales, Coordinador del Área de Inserción Laboral de Fundabiem, programa mediante el cual se ha colocado a 42 personas en distintas empresas en el país.{{El reto no es menor para el Comité Pro-Ciegos y Sordos de Guatemala, institución que cuenta con tres diferentes programas para personas con discapacidades visuales y auditivas: uno está dirigido a las personas con aspiraciones de vida urbana, otro para las de tercera edad, y uno para quienes viven en el campo, explica Sebastián Toledo. {{{{Por iniciativa del Consejo de Discapacidad de Guatemala, 2005 fue declarado por el Congreso de la República como el Año Nacional de las Personas con Discapacidad.{{{{{

El Comité Pro-Ciegos y Sordos ha clasificado las dificultades que atraviesan las personas con discapacidad en barreras arquitectónicas, físicas y actitudinales. Estas últimas son las más difíciles de romper, porque se refieren a la negación de una oportunidad de trabajo y educación.{{Los obstáculos arquitectónicos van desde la ausencia de rampas en las aceras, para personas que usan sillas de ruedas, hasta la proliferación de rótulos, cabinas telefónicas, postes y ventas en la vía pública, lo cual limita la locomoción de no videntes.{{Toledo identifica las barreras físicas como situaciones imprevistas: ³Por ejemplo, como ciego tengo un mapa mental de mi casa al trabajo, sé que al cruzar la calle está la parada de buses, pero ignoro si la noche anterior alguien hizo un agujero².{{Patricia de Polanco, psicóloga de Fundabiem, agrega las dificultades de transporte como otra barrera que muchas veces retrasa la misma rehabilitación del paciente. En otras ocasiones, señala, hay una oportunidad de trabajo pero no la aceptan porque la remuneración es menor de lo que gastarían en taxi.{{

La persona ciega debe aprender el manejo del bastón para movilizarse independientemente.

La discriminación es otro obstáculo que a través de los años han tenido que superar las personas con discapacidad. De acuerdo con Anita Carío, psicóloga y Coordinadora de proyectos de ASCATED, ³no debe etiquetarse a las personas, sino hablar de la situación². Adjetivos como ³discapacitado², ³inválido², ³deficiente² o ³minusválido², deben ser sustituidos por ³personas con discapacidad². {{Tampoco se trata de manifestar actitudes de lástima hacia quienes presentan algún tipo de limitación física o sensorial. En esto hace énfasis la Defensora de las Personas con Discapacidad, Silvia Quan, quien debido a una rinitis pigmentosa perdió la vista de forma progresiva durante su adolescencia. ³Debe haber un cambio de actitud, porque todavía se mantiene la idea de 'pobrecitos los vamos a ayudar' y eso sólo refuerza la depresión², señala. {{Considerando todos estos tipos de obstáculos y discriminación, un buen grupo de personas con discapacidad ha tomado la iniciativa de mejorar su situación. Algunos de ellos están a cargo de organizaciones de ayuda, otros forman parte de los consejos de desarrollo del país y, en su conjunto, integran el Consejo de Discapacidad de Guatemala, proclamando ³nada para nosotros sin la participación de nosotros, porque queremos ser proactivos², concluye Toledo. {

Del total de personas con discapacidad atendidos en el IGSS, el 81 por ciento retorna a la actividad productiva.

La rehabilitación integral incluye la práctica de actividades recreativas, especialmente de carácter deportivo, ya que permite el desarrollo de destreza física, seguridad personal y fortalece la autoestima, porque las personas se ponen metas que poco a poco logran. Sebastián Toledo, del Comité Pro-Ciegos y Sordos de Guatemala, señala la buena experiencia con deportistas guatemaltecos que han destacado en competencias internacionales como Rolando De León, cinco veces campeón mundial en levantamiento de pesas; y César Arturo López, quien obtuvo un octavo lugar en los Juegos Olímpicos celebrados en Atenas, Grecia.