El valor de vencer las limitaciones

Los indicadores están en su contra.  Por el simple hecho de ser “diferentes”, las mujeres con capacidades especiales llevan en sus hombros una doble carga emocional y de discriminación.  Sin embargo, ALGUNAS de ellas son la esencia del adagio popular: “si la vida te da limones, haz limonada”. 

La veo desde la acera de enfrente.  No llega a los 30 años, pero camina con dificultad por las calles asimétricas del centro de la ciudad, palpando todo lo que encuentra a su paso con la punta de un bastón metálico y sus manos ansiosas.  La envuelve una multitud de seres que corren a su destino, e indiferentes cuando la ven sólo tratan de no tropezarse con ella. 

Escenas como la anterior son comunes en Guatemala, donde en 2005 alrededor de 402,000 habitantes mayores de seis años de edad eran discapacitados.  La mayoría se repartía principalmente en las regiones Suroccidente y Nororiente del país, según datos de la Encuesta Nacional de Discapacidad -Endis-.

La situación de las mujeres discapacitadas llama la atención, porque la prevalencia de casos femeninos es sólo un tanto menor que los masculinos.  Más de 196,000 damas afectadas, quienes en su mayoría no son indígenas, viven en el área urbana y tienen entre 18 y 59 años, es decir, están en la edad reproductiva y de realización personal y económica más importante.

En este sentido, todavía hay grandes desafíos para lograr su integración y participación plena en la sociedad.  Se requiere de la convergencia de la voluntad política y de un cambio de paradigmas culturales y de actitud, lo cual no es tarea fácil.

Las deficiencias pueden ser físicas, sensoriales o mentales/intelectuales, limitan la capacidad de ejercer actividades esenciales temporal o permanentemente, indica la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad.

El 71 por ciento de los casos ocurre a lo largo de la vida, derivado de enfermedades y accidentes, mientras otra parte es congénita o por herencia.  Factores adicionales que incrementan el riesgo de sufrir una discapacidad son: desnutrición, envejecimiento, pobreza extrema, abuso de alcohol y drogas, violencia social, guerras, migraciones y desastres naturales. 

La Endis señala que las discapacidades más comunes en Guatemala son las de tipo visual, músculo esqueléticas, auditivas, mentales y del sistema nervioso.  En menor grado se dan problemas del lenguaje y limitaciones viscerales. 

¿Qué harías si alguien te aborda bruscamente, hablando en un idioma que no entiendes?  Seguramente te sentirías incómoda.  Por eso es importante que aprendas a comunicarte y actuar con respeto ante cada situación de discapacidad, siguiendo algunas recomendaciones:  
Discapacidad mental y/o intelectual: produce trastornos de conducta, lenguaje, deficiencia mental y problemas de aprendizaje, como autismo, Síndrome de Down y de Asperger.  Los talentos artístico, musical, inter e intrapersonal podrían permanecer intactos.

Recomendaciones
•  Si notas que no te entiende, repítele varias veces tu mensaje.  Pídele que haga lo mismo si eres tú quien no le comprende.
•  No le tengas miedo ni te burles.
•  Abórdale primero y, luego, a quienes estén a su alrededor.


Discapacidad física: entre sus causas figuran los factores congénitos y hereditarios, accidentes y enfermedades degenerativas, neuromusculares, infecciosas o metabólicas, dando como resultado: parálisis cerebral, lesión medular, espina bífida, acondroplasia, mal de Parkinson, distonia muscular, albinismo y esclerosis múltiple.

Recomendaciones
•  Ofrécele apoyo y ten cuidado cuando le ayudes al bajar o subir a cualquier superficie.
•  Evita tomar su silla de ruedas por los descansabrazos.
•  Si caminan juntos, mantén su ritmo.
•  Acércale sus muletas, andador o bastón para movilizarse.

Discapacidad sensorial: abarca las deficiencias visual y auditiva, de forma total o parcial, incluso la disminución del sentido del gusto, llamada hipoagusia.


Recomendaciones

Visual:  
• Dile tu nombre para que te reconozca.
• Ofrécele tu brazo y no tomes el suyo.  No te molestes si rechaza la ayuda.
• Permite que se desplace libremente con su perro guía o bastón.

Auditiva:
•Sitúate frente a la persona para que observe tu cara.
• Habla despacio y claro, con palabras simples, de manera que lea tus labios.
• Si no logran comunicarse, escribe lo que intentas decirle.
• Respeta y, de preferencia, aprende el lenguaje de señas.

No olvides que aunque no comprenda, no vea, no  oiga ni camine, es un ser humano con sentimientos y los mismos derechos que tú.  Trátale como te gustaría ser tratada y no hables de su deficiencia con otras personas y en su presencia.

Su nueva vida empezó en 1995, cuando le practicaron una cirugía que le fijó la parte baja de la columna vertebral.  Esto le ha provocado, poco a poco y con la edad, una degeneración ósea.  “El año pasado me caí dos veces y por una cuestión mental ya no quise pararme y caminar”, cuenta.
“Antes llevaba una vida completamente normal.  Ahora no puedo ir a una discoteca o a un viaje largo, pero ya no sufro más por mi limitación porque me enseñó a estar más en contacto con mi espíritu.  Es como si Dios me hubiera dado una gotita de miel para aprender a valorar, como ser humano, las cosas que antes dejaba de lado”.

Evelyn es una persona sociable y activa, a sus 45 años de edad sigue abriéndose brecha.  Es licenciada en psicología y terapista de lenguaje, gusta de trabajar con niños y por eso estudió también magisterio para párvulos.  Conocer a otras personas en similar condición y con deseos de salir adelante le inyecta ánimo: “He buscado organizaciones como Comujerdis y Proyecto Amigos Guatemala para apoyarnos mutuamente y facilitarnos la vida”, comenta llena de optimismo.

El tema pasa por dos grandes ámbitos: uno a lo interno de la persona afectada y su actitud y, el otro, influido por el ambiente social en que se desenvuelva.  A nivel emocional, los conflictos no se hacen esperar, “el mayor es que nadie acepta su limitación y, a veces, tampoco es posible adaptarse o convivir con ella”, indica el psicólogo invidente Jaime Portillo. 

Ese dilema disminuye la tolerancia al rechazo y genera complejos, inseguridad e  inconformidad, lo que desborda en mecanismos de defensa negativos, tal como la agresión.  Hasta tú podrías sentirte menospreciada y no proyectarte para la superación si tus valores se encuentran descompensados.   

Desde su silla de ruedas, Marta Juliana Acajabón, representante de varias entidades ante el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad -Conadi-, explica que el afán de salir adelante llega a convertirse en una auténtica lucha de contrarios para ellas.  En especial si se trata de enfrentar, al mismo tiempo, la enraizada discriminación de género y la exclusión por su discapacidad.

“Eso es peor que los golpes”, opina Jessica Palma, presidenta de la Comisión de Mujeres Discapacitadas -Comujerdis-, quien explica: “Se les destruye moral y psicológicamente, por eso ha sido difícil sacar a muchas compañeras de sus casas.  Se sienten desvalorizadas, piensan que no tienen derechos y que deben estar encerradas”.

Portillo explica otro elemento nocivo, y es que, desde el punto de vista comercial, el modelo tradicional femenino se aleja de su realidad y les hace librar una batalla por su aceptación interna y de los estándares sociales.  “Ellas no son menos que una mujer ‘normal’, todos tenemos capacidades distintas, la única limitante existe en la mente o en la familia que no las apoya”, enfatiza el psicólogo.

En este punto coincide Palma, quien considera que la motivación facilita sacar fuerzas de la flaqueza. “La persona que quiere superarse, lo hace.  Hay que intentarlo, tener metas es importante porque hay un potencial grande dentro de nosotras”, insiste.

Asimismo, el filósofo argentino Sergio Bergman sostiene que es incorrecto buscar una solución mesiánica y parcial a un problema complejo, de todos.  El Estado debería legislar para la integración y la equidad, para lograrlo urge sumar esfuerzos en la formación de una sociedad más inclusiva que sepa aceptar la diversidad y las diferencias.  “Eso no se resuelve en un día o un año, a veces ni siquiera en una generación, pero los primeros cambios se dan en uno mismo y hay que empezar ahora”, enfatiza Bergman.


“El apoyo familiar integrado es factor fundamental en la actitud emprendedora.  Da seguridad para descubrir el potencial y adaptarse al núcleo familiar y social”. Jaime Portillo, psicólogo clínico y orientador laboral del Ministerio de Trabajo -invidente-.

El Centro Interamericano para el Desarrollo del Conocimiento en la Formación Profesional -Cinterfor-, de la Organización Internacional del Trabajo, presenta una radiografía negra de la situación de la mujer discapacitada: tiene mayores posibilidades de ser pobre, analfabeta, de estar desempleada u obtener menores ingresos, depender de otros, sufrir más abusos y vivir menos que una mujer “normal”.  

Expone que es menos probable que se beneficie de programas de desarrollo, su acceso a la salud y alimentos puede ser precario y se la considera inútil, aunque sea quien hace todas las tareas domésticas.  Además, se encuentra con que otros deciden por ellas, su ignorancia, pobreza y deseo de ser aceptadas las expone a contraer infecciones de transmisión sexual.

En Guatemala hay mujeres que se han sobrepuesto a esa oscura realidad, no se dejan caer y compiten por su integración social.  Esa fuerza de voluntad fue heredada de la familia y ha sido un trampolín que las llevó a adquirir educación, valores y actitud positiva, para ser autosuficientes, adaptarse y sobresalir.

No obstante, para estas mujeres no es fácil lograrlo ya que el sistema educativo es ineficiente en este aspecto y el año pasado el Organismo Ejecutivo vetó la ley específica para esta área.  Para paliar la situación, Herminia Reyes de Muralles, directora de Calidad y Desarrollo Educativo, del Ministerio de Educación -Mineduc-, explica que llevan a cabo acciones de formación y sensibilización docente y se creó la figura del asesor pedagógico itinerante.

En cuanto a cobertura, Jeannette de Cacacho, subdirectora de Educación para Poblaciones Vulnerables en la Dirección de Educación Bilingüe Intercultural del Mineduc, indica que 14,000, de los tres millones de infantes atendidos en 2007 son discapacitados, y de ellos, entre 6,000 y 7,000 recibieron la guía de 342 maestras de educación especial.

Ello se realiza por medio de los programas de aula integrada de discapacidades múltiples, aula recurso para problemas de aprendizaje y terapia del lenguaje y 28 escuelas de educación especial para jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. 

“Es utópico pensar que cualquier discapacidad puede ser atendida en un aula regular, el país todavía no está en condiciones de hablar de integración, por ejemplo de los casos de retraso mental.  Sin embargo, se hace un esfuerzo importante en los centros educativos del sector privado”, comenta Reyes de Muralles.

Aún así, la encuesta de 2005 indica que el 59 por ciento de mujeres discapacitadas no sabe leer ni escribir, no se inscribe en las escuelas por falta de dinero y si estudió fue sólo los primeros tres años de primaria.  Además, a siete de cada 10 no les interesa recibir capacitación para el trabajo.

Mara trabaja desde hace 12 años en la Dirección del Empleo del Ministerio de Trabajo.  Es bachiller en computación, cursó tres meses de licenciatura en Derecho en la Universidad de San Carlos, está casada y es madre de dos niñas, de 14 y 5 años.  La falta de sensibilidad médica hacia su discapacidad -tiene una escoliosis en la columna vertebral- hizo que su último embarazo se complicara casi al punto de aborto.  Esta es su historia:  

“Yo no sabía que estaba embarazada cuando me caí y me fracturé una pierna; eso me ocasionó muchos problemas, porque las enfermeras y médicos del IGSS no querían hacerme el ultrasonido debido a que tenían que cargarme hasta la camilla, así que mi embarazo fue a la mano de Dios.  Incluso me decían que, en mi situación, se me iba a pegar el bebé en el vientre o que nacería con alguna malformación.  No fue sino hasta cuando el médico me atendió, en estado de alto riesgo, y me explicó muchas cosas, que comprendí mi situación.

Pasé con temor casi toda esa etapa.  Una vez que iba en la ambulancia de regreso a mi casa, sentada sobre una tabla con la pierna estirada, pasamos rápido por la línea del tren y el golpe me levantó, provocándome un dolor tan fuerte que grité.  Los enfermeros se fueron sin hacer nada.

Al otro día mi cama estaba mojada, tuvimos que pagar para que un doctor particular me hiciera el ultrasonido.  Entonces supe que era una nena.  Estaba bien, pero tenía poco líquido amniótico y debía ir de emergencia al IGSS, donde me dejaron hospitalizada por 15 días.  

El día de la operación estuve en la camilla desde las siete de la mañana hasta las ocho de la noche sin cambiar de posición y no me operaron.  A esas alturas, mi dolor no era del golpe ni de la fractura y tampoco de parto, sino de fuertes calambres en la espalda al sentarme.  Al enterarse, el médico de alto riesgo se molestó y fui la primera en pasar al quirófano a la mañana siguiente.  

Perdí plaquetas, glóbulos rojos y estuve a punto de morir, quedé internada algunos días con la herida de la operación abierta y me dio bronquitis.  Mi niña nació amarilla por la falta de líquido.  Estuvo 48 horas en observación, tenía bajo peso y, después, quedó sedada por la anestesia general de la operación.  Pero ahora estamos bien”.

Mi ceguera no es de nacimiento, enfermé a los 12 años y desde entonces mis padres me ayudaron a superarlo.  No me permitieron quedarme de brazos cruzados y, con esa misma fuerza, siempre tuve en mente que debía seguir adelante.  

Me gradué de Bachiller en Ciencias y Letras, estudié francés, inglés, portugués e italiano, además de hotelería y turismo.  Ahora soy presidenta de la Comisión de Mujeres Discapacitadas -Comujerdis- y trabajo en la Dirección General de Presidios impartiendo cursos de elaboración de velas a grupos de reclusos, hombres y mujeres”.

Jessica tiene 35 años y se casó apenas hace unos meses.  Ella reconoce que llegar al romance fue difícil, pero valió la pena: “Me bombardeaban con pensamientos negativos y diciéndome que nadie se fijaría en mí, que sólo me iban a utilizar.  Nunca hice caso, sólo me dejé guiar por lo que decía mi corazón y lo que deseaba en la vida.  Estar casados es un reto que hemos asumido en pareja y somos un solo complemento; él se ha convertido en mis ojos y yo soy su bastón”.  

Una mujer discapacitada puede ser micro-empresaria, trabajar en una oficina o hacer manualidades, según su tipo de discapacidad, la preparación que posea y su energía espiritual.  De cualquier manera, Evelyn Samayoa, psicóloga y terapista del lenguaje, señala la necesidad de “salir a buscar el empleo, porque éste no llega a la casa”.

Mara Herrarte, de la Dirección del Empleo del Ministerio de Trabajo, comenta que han tenido éxito consiguiendo empleos a mujeres con limitación auditiva en puestos para empacar, colocar productos o en trabajos de computación, imprenta y limpieza.  Pero eso es lo que objeta la presidenta de Comujerdis, pues en el caso de una profesional discapacitada, no hay razón para darle una plaza inferior a sus conocimientos y experiencia.

En este sentido, el Ministerio de Trabajo y Previsión Social no cuenta con una política específica de fomento del empleo para personas con alguna deficiencia.  No obstante, su departamento de Discapacitados se encarga de gestionar y proveer microcréditos y pequeñas donaciones en efectivo, para el desarrollo de proyectos productivos.  

El 10 por ciento del total de mujeres en el mundo es discapacitada y ve ignorados sus derechos de salud y reproductivos.  Para no ir muy lejos, en Guatemala sólo el 35 por ciento ha logrado conservar su matrimonio, y a muchas otras se les impide conocer y disfrutar de una sexualidad responsable.

Sin embargo, hoy es cada vez más común observar parejas en las cuales uno o ambos miembros son discapacitados.  Eso se debe a que su desarrollo sexual, tanto desde el aspecto físico como psicológico, pasa por las mismas fases que el de una persona “normal”.

En 2001 la Organización Mundial de la Salud -OMS- declaraba que las mujeres están más expuestas a sufrir enfermedades y discapacidad a lo largo de su vida.  Esta tendencia se intensifica en la tercera edad, cuando sus probabilidades de quedar viudas o solitarias son altas, un buen número vive en la pobreza y no tiene acceso a un seguro médico.

Otro estudio realizado por la Organización Panamericana de la Salud -OPS- reconoció que sólo el dos por ciento de las 85 millones de personas con discapacidad en América Latina recibe atención adecuada.  La situación podría empeorar si los profesionales de la salud no mejoran su conocimiento y conciencia al respecto.

Del tipo de discapacidad depende el apoyo que la persona debería recibir, por eso a menudo oyes hablar de rehabilitación física y profesional, atención neurológica y psiquiátrica.  No obstante, las medidas implementadas por el Ministerio de Salud y Asistencia Social, a través del Programa Nacional de Enfermedades Crónicas no Transmisibles, no son tangibles para la mayoría de féminas.

El doctor Leonel Armando Guerra Saravia reconoce que hace falta una política oficial de salud, pero cree que la situación no es tan dramática.  “No son discriminadas del todo, el IGSS tiene los mejores centros de rehabilitación y terapia del habla, también los hospitales San Juan de Dios y Roosevelt.  Lo ideal sería organizar esos servicios para que puedan apoyarse unos a otros”, dice.   

Si te tapas los oídos justo cuando tu jefe da una instrucción importante, si intentas dar un paseo sola y con los ojos cerrados por unos minutos, cruzar una calle saltando en un pie, sin nadie que te ayude o viajar en un bus sin sujetarte ¿qué crees que pasaría?, ¿cómo te sentirías?

Las personas con discapacidad viven todos los días esa sensación de miedo, inseguridad y ansiedad.  Se enfrentan cotidianamente a obstáculos que impiden su desplazamiento a través de su propia comunidad, y son causa frecuente de que no puedan acceder a sitios de trabajo, estudio o recreación, así como a medios de transporte.

Por ello, el 1 de octubre de 2007, la OMS presentó la Guía Mundial sobre Ciudades Amigas de los Mayores, dirigida especialmente a planificadores urbanísticos, en beneficio de personas de toda edad y discapacitadas.

La guía, cuya intención es aplicarla en todo el mundo, contempla aspectos ideales como: el transporte a pie en la ciudad y áreas verdes urbanas, asientos y baños públicos bien ubicados, limpios, seguros y dotados de indicaciones claras, aceras apropiadas, edificios públicos de fácil acceso, autobuses con asientos especiales y cuyos conductores esperan a que todos se hayan sentado antes de poner en marcha el vehículo.

También menciona la construcción de suficientes estacionamientos especiales, viviendas que satisfagan las necesidades de los individuos a medida que envejecen, suministro amigable y personalizado de información, y una cultura cívica que respete e incluya a las personas de edad, entre otras características.

-En la ciudad de Guatemala-
• Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad.  
Para obtener información sobre las organizaciones involucradas y saber cómo o dónde puedes asociarte.
6ª. Avenida 3-60, Zona 2.  Teléfonos 2251-6760 y 2220-3239.

• Supervisor o coordinadora de tu respectiva Dirección Departamental de Educación.
Para informarte de los programas educativos especiales.
Avenida Simeón Cañas 3-37, Zona 2, frente al Parque Morazán.  Teléfonos 2232-4193 y 2232-7447.

• Programas de Donaciones y Micropréstamos para actividades productivas, Ministerio de Trabajo y Previsión Social.  
7ª. Avenida 3-33, Zona 9, piso 1.  Teléfono 2352-0147.

• Programa de Reinserción Social, Dirección General del Deporte y la Recreación, Ministerio de Cultura y Deportes  
6ª. Avenida y 6ª. Calle Palacio Nacional, Patio de la Paz, Oficina 3, piso 3.  Teléfonos  2251-1808, extensiones 1743 y 44.

• Comité Pro Ciegos y Sordos de Guatemala
3ª. Avenida 5-65, Zona 1.  Teléfono  2382-1800.

• Fundación Margarita Tejada para el Síndrome de Down
4ª. Avenida 12-20, Zona 16, colonia Santa Rosita, aldea Acatán, Guatemala.  Teléfonos  2261-0887 al 91.

• Centro Álida España de Arana.  
Brinda orientación en cuanto a discapacidad intelectual.
14 Calle 0-28, Zona 3.  Teléfonos 2238-3572 y 2253-8961.


Por Maria Reneé San José

Fuentes: Jaime Portillo, psicólogo clínico y orientador laboral del Ministerio de Trabajo y Previsión Social.  Mara Herrarte de Aguilar, Ministerio de Trabajo y Previsión Social.  Sergio Bergman, filósofo, correo electrónico: sergiobergman@judaica.org.ar  Leonel Armando Guerra Saravia, médico general y cirujano.  Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad -Conadi-.  Documentos: Perfil Sociodemográfico de la Población con Discapacidad en Guatemala, del Instituto Nacional de Estadística.  Informe Derechos Reproductivos y Mujeres Discapacitadas, del Centro para los Derechos Reproductivos, sitio web: reproductiverights.org  Organización Mundial de la Salud, sitio web: www.who.int/es.  Centro Interamericano para el Desarrollo del Conocimiento en la Formación Profesional -Cinterfor-, de la Organización Internacional del Trabajo, sitio web: www.cinterfor.or.uy  Revistas: Re-Hábil, ediciones 1, 2, 3 y 4, del Conadi.