Seis mujeres contra el cáncer

Estas son las vivencias de seis mujeres quienes, en la lucha contra el cáncer, han tenido que enfrentar discriminación, desequilibrio económico y momentos de soledad. Lejos de victimizarse llevan la frente en alto y narran sus historias.

De risa coqueta, vestimenta colorida y expresión asertiva, doña Mary (Gilda Marisol Oliva) es una de las mujeres más admiradas en el mercado de San Lucas Sacatepéquez. A quienes la ven hoy les cuesta creer que un día ella entró literalmente gateando a la casa de Elizabeth de Mencos, directora de la Red de Sobrevivientes de Cáncer. “Cuando la vi me dije ‘esta señora se va a morir’, pero ahí aprendí que una no es Dios. Ese mismo día llamaron del programa de Marta Susana porque buscaban un caso de cáncer terminal, pregunté qué le ofrecían y empezamos a apoyar a esta mujer con cáncer de cérvix”, cuenta De Mencos.

Las manifestaciones del cáncer no son como la de una caries, cuyo dolor es tan intenso que obliga a buscar ayuda de inmediato. Suele presentarse cansancio y la reacción común es ‘ya me recostaré’. Doña Mary fue al médico cuando ya tenía el vientre hinchado, fuertes dolores de cintura, de piernas y de cabeza, náusea, mareos y dificultad para caminar, y entonces recibió el diagnóstico de cáncer cervical avanzado. Sin embargo, lo primero que pasó por su mente fue: “Yo no me voy a morir”.

Tenía buenas razones para luchar, aunque no imaginaba el calvario que la esperaba. “Yo soy una mujer sola, a mi esposo lo mataron hace 12 años. Tenía que luchar por mis cuatro hijos. Cuando me dijeron que tenía cáncer yo estaba ahorrando para comprar un terrenito, porque ese es mi sueño. Todo lo que tenía ahorrado sirvió para mis exámenes, porque son caros”.

No es una exageración que el terreno con que doña Mary soñaba se haya desvanecido en exámenes de laboratorio y tratamientos, pues en los casos menos serios se necesitan de cinco a siete mil quetzales mensuales para sobrevivir. “He visto fortunas caer”, agrega De Mencos, quien resalta la falta de apoyo al adulto con cáncer, a pesar de ser la fuerza productiva del país.

La descripción de los tratamientos por los que tuvo que pasar doña Mary da para una historia de terror. En su caso, pues cada enfermo es diferente, debió permanecer recluida y aislada en una habitación por cuatro días, atada a una camilla, bebiendo solo agua, sintiendo cómo un aparato en su vagina quemaba las células malas y buenas de su cérvix y alrededores (radioterapia).

Los efectos secundarios no se hicieron esperar. Aún recuerda bien el desagradable y penetrante olor de la materia quemada que expulsaba su cuerpo. De hecho, se vio en la necesidad de usar pañales desechables. Y al poco tiempo, una trombosis afectó una de sus piernas. Sin embargo, ella es una de esas personas que sobreviven al cáncer por luchar, ser disciplinada y cuidar de su alimentación, entre otros aspectos, agrega De Mencos.

Ahora se declara una “mujer de victoria”. Recientemente se convirtió en abuela, cuenta con el apoyo de su hijo, quien es un chef profesional, y disfruta la compañía de su hija más pequeña. A sus 42 años se siente con más vida que nunca para motivar a otras mujeres. Su consejo: “Que se cuiden y hagan el Papanicolau cada año. Sé que es muy desagradable, pero es peor pasar por todo lo que yo pasé”.

Las armas contra el cáncer

La historia de Gilda Marisol Oliva está marcada por las que se podrían considerar armas contra el cáncer. De acuerdo con Luis Linares, oncólogo reconocido y fundador del centro de radiología HOPE International, los seis aspectos que influyen en una historia de sobrevivencia al cáncer son:

1. Diagnóstico temprano.
2. Manejo inicial adecuado y calidad de tratamiento.
3. Actitud del paciente.
4. Cambio de patrones y hábitos.
5. Manejo de los aspectos psicológicos.
6. Apoyo de la familia.

Linares indica que 60 por ciento de los cánceres se puede curar con una detección temprana, y autoridades de la Liga Nacional Contra el Cáncer han afirmado que esta cifra podría llegar al 90 por ciento. De hecho, en los cánceres más comunes en la mujer (cérvix y mama) y en el hombre (próstata), las posibilidades de curación pueden ser del 80 al 90 por ciento cuando se detectan a tiempo, reitera Linares.

Una de las medidas de prevención de cáncer de cérvix es la práctica del Papanicolau. Cuando se tiene vida sexual activa éste debe realizarse una vez al año y, en algunos casos, cada seis meses. Sin embargo, en Guatemala solo 32.4 por ciento de las mujeres entre los 30 y 49 años admitió haberse realizado dicho examen, según la Encuesta de Salud Materno Infantil 2002.

Las principales razones para no hacerse el Papanicolau van desde desconocimiento del examen o de dónde lo hacen, hasta vergüenza. Esto último complicó las cosas para Tomasa Hernández Solares, quien después de 11 partos con comadrona se negaba a visitar a un ginecólogo. Ella decía ‘así me voy a morir, sin que nadie me conozca’, y ahora que sufre cáncer de cérvix, la mayor vergüenza es admitir que estaba equivocada.

Tomasa vive en El Duraznal, Jalapa, y forma parte de esa gran población femenina para la cual el aspecto económico no contribuye a combatir el cáncer. La primera vez que la vio un médico, le dijo que tenía que operarla, pero ella no tenía los cinco mil quetzales que costaba la cirugía, así que regresó a su casa. Pocos días después la llevaron de emergencia al Hospital Roosevelt, la hemorragia era tal que “llenaron media cubeta de sangre, tenía las manos blancas y pegaba gritos del dolor”, recuerda. En una ocasión afirmó que prefería morirse que regresar al hospital; pero, ahora se encuentra en radioterapia y tiene muchas ganas de vivir.

En la clase media, el factor económico sigue siendo un obstáculo para hacerse el Papanicolau, señala Lisbeth Noriega, vicepresidenta de la Red de Sobrevivientes de Cáncer. “Por lo regular son Q250 de consulta, más el Papanicolau, si todo sale bien; pero si tiene una infección le dicen ‘tome esto’ o ‘hágase estos exámenes’. No digo que una no lo valga, pero a veces no tiene el dinero, entonces se deja para el próximo mes y así se va postergando”.

Un gran avance en la detección temprana del cáncer cuando los recursos económicos son escasos, es la Inspección Visual con Ácido Acético. “La técnica es utilizada para identificar las lesiones precancerosas en el cuello de la matriz. Si la mujer tiene lesiones precancerosas debe recibir un tratamiento para evitar el desarrollo de un cáncer invasivo”, explica Ana Lucía Garcés, directora de Una Voz Contra el Cáncer.

Esta técnica está dirigida especialmente a mujeres en el interior del país, ya que pocas veces tienen acceso a exámenes como el Papanicolau. De acuerdo con Garcés, la ventaja es que provee resultados inmediatos y, en caso de ser positivo, permite un tratamiento temprano, pues se logran detectar lesiones de varios meses, incluso años, antes de desarrollar cáncer.

La segunda arma

El manejo inicial adecuado y la calidad del tratamiento son determinantes en la lucha contra el cáncer. De acuerdo con Linares, en Guatemala más del 70 por ciento de casos se maneja a la carrera. “Cuando dicen hay que operar mañana es señal de buscar la opinión de otro médico. La cirugía no es sinónimo de curación absoluta y muchas veces complica las cosas porque ya no se puede volver atrás. Lo mejor es ir paso a paso, una semana que la paciente tome para informarse, educarse y analizar cuáles son sus opciones será una inversión de tiempo. La decisión más importante de su vida no la puede tomar el día que visita al médico”, expresa.

La experiencia de muchas mujeres como Sonia Otilia Girón de Dubón y Rosa Delia Cruz le dan la razón. Cuando Sonia detectó una bolita en uno de sus pechos pensó que se trataba de la fibromatosis que padece desde la infancia. Sin embargo, el diagnóstico fue cáncer, y el médico le recomendó la operación. Posteriormente tuvo que acudir a la Liga Nacional Contra el Cáncer, donde el médico le explicó que no había sido necesaria la operación, pues el tumor podía combatirse con quimioterapia, tratamiento que de todas maneras recibió.

Para Rosa Delia la cirugía parecía el único camino, pero las opciones se hubieran ampliado al contar con más recursos económicos. “Sentía pinchazos en el otro pecho, pero no tenía dinero para hacerme exámenes. Me hice la mamografía durante una jornada médica y todo salió bien. Pero a los pocos meses sentí una bolita, me hice otra mamografía y me confirmaron que era un tumor maligno. El médico me dijo que tenía dos opciones, quitarme la cuarta parte del pecho y recibir radioterapia o quitarme todo el pecho. Pensando que al extraer todo el pecho era más segura la cura y por el factor económico, decidí que me quitaran todo el pecho”, cuenta.

Muchas veces la mejor opción es combinar cirugía con quimioterapia y/o radioterapia, o solo estas últimas. El paciente con cáncer que es tratado de manera multidisciplinaria al final paga menos que cuando se empieza sin ningún plan, reitera Linares.

Como lo dicen quienes han pasado por estas experiencias, “el cáncer es una enfermedad cara”. Muchas personas mueren por no recibir los tratamientos (47 por ciento de casos en INCAN), pues no solo son pocas las instituciones que brindan ayuda a los adultos con cáncer, sino en el Presupuesto General de la Nación se excluyó por completo la ayuda a organizaciones como la Red de Sobrevivientes del Cáncer, señala su dirigente.

Cuestión de actitud

La buena o mala disposición de la persona durante el tratamiento tiene mucha relación con el éxito o fracaso de éste. “Internamente segregamos hormonas que pueden ser productoras de bienestar. Habría que hacer una terapia emocional al paciente antes y después de entrar a un tratamiento contra el cáncer”, comenta el médico José Víctor Navarijo.

Claro que la buena actitud tal vez no sea lo primero tras el diagnóstico del cáncer, menos si éste no se ha dado de la manera adecuada. De acuerdo con Julieta Ortiz, máster en psicología, una noticia así le plantea a las personas preguntas como: “¿Este diagnóstico va a terminar conmigo?, ¿Qué implica (en lo familiar, económico, laboral, estado de ánimo) que yo esté enferma?

La persona debe enfrentarse a un proceso de pérdida en el cual hay cólera, tristeza, aceptación y negación. Las etapas se presentan en diferente orden, muchas veces pueden repetirse en cualquier momento y el proceso no se puede acelerar, pues es cuestión de madurez personal. Cuando se llega a la aceptación se empieza a caminar en beneficio del paciente, explica Ortiz.

Algunas personas tienen la capacidad de dar la vuelta a la página, es una reacción aunque para ello usan mecanismos. Un ejemplo es Sonia, quien asegura no haberse lamentado cuando le quitaron el pecho y la pierna.

Por otra parte, es cuestión de resiliencia (capacidad para sobreponerse al dolor y al trauma). De acuerdo con Ortiz, la resiliencia puede ser heredada o aprendida en casa. Un ejemplo de alta resiliencia es doña Mary, quien después de una infancia tormentosa, violencia doméstica en su primer matrimonio, la separación de su segundo esposo y ver decaer su negocio, estaba decidida a no dejarse morir y superarse.

Cambio de hábitos

Cuando la persona tiene la actitud correcta se hace responsable de su propia vida, esto implica que está dispuesta a informarse acerca de su enfermedad, a hacer cambios en sus hábitos y contribuir con los tratamientos para su recuperación.

De acuerdo con Linares, no debe paralizarse y pensar que todo es complejo. Una consulta para comprender el caso puede tomar una hora. Debe preguntarse al médico, ¿es o no cáncer?, ¿qué tipo de cáncer es?, ¿cuál es el estadio? y ¿cuáles son las alternativas con las respectivas consecuencias? Si es necesario, se debe buscar otras opiniones y visitar páginas de Internet serias como www.cancer.gov/espanol http://unavozcontraelcancer.org www.hoperadiotherapy.com

“Una enferma de cáncer que empieza a tener actividad física y alimentación más saludable hace la diferencia a una paciente que se encierra en su cuarto”, agrega Linares. Por eso De Mencos asegura que la cura de doña Mary también se debe a la disciplina para levantarse temprano todos los días y hacer ejercicios de meditación que se ofrecen de forma gratuita en la comunidad, cuidar de su alimentación y asistir a sus evaluaciones médicas.

La psicóloga Ortiz lo resume en tener claro lo que se quiere, darse cuenta que la vida no termina con el diagnóstico, la muerte es una posibilidad, pero se debe afrontar las situaciones diarias.

Cerrar la puerta a la depresión

“La depresión en las personas con cáncer es real y el médico no debe ignorarla, algunos pacientes entran en ella por un período corto, para otros es más fuerte y necesitan ayuda”, afirma Linares.

Si ponemos la depresión en un continuo, encontraremos desde la tristeza (que no es patológica) hasta la depresión patológica. Y por otra parte vemos que hay depresión reactiva, como podría ser una reacción al diagnóstico de cáncer, y hay depresión endógena que tiene relación con el funcionamiento químico del cerebro, explica Ortiz. Cuando una persona tiene tendencia a la depresión endógena y recibe una noticia como ésta, sin duda requiere ayuda psicológica profesional.

De hecho, la ayuda de los psicólogos se recomienda en todos los casos y a lo largo del tratamiento, pues cada persona tiene una forma única (como su ADN) de luchar contra la enfermedad: una personalidad única, una manera de afrontarlo, una serie de creencias y valores, una forma de ver el mundo. La meta es tomar todas esas cualidades en consideración para que la terapia funcione a su favor al atravesar el ‘viaje del cáncer’, se indica en la página www.humansideofcancer.com de la doctora Jimmie Hollan, reconocida por trabajar la relación de las emociones y el cáncer.
Al respecto, Ortiz agrega que en la actualidad existen diferentes técnicas de psicología lo que permite encontrar la más indicada en cada caso. La terapia no es igual para quien recibió la noticia que para una persona en radioterapia.

“El mismo estado de sobrevivencia puede ser un “estresor” para quienes están en esta situación, sin embargo, son personas que han llegado a amigarse con la muerte. Todos le tememos, pero quienes han sobrevivido al cáncer han crecido interiormente y pueden sentir la muerte más cerca, mirarla y hasta amigarse con ella. La ven como un proceso de la vida. Y están agradecidos de tener más años para disfrutar cada momento, vuelven a ordenar sus valores, priorizan las cosas que en realidad son importantes”, comenta la psicóloga.

Aun la persona más fuerte, así como la más débil, pasará por momentos de ánimo y días en que no tendrá ganas ni de levantarse. Por eso es importante buscar apoyo en reuniones grupales. “Los grupos ayudan mucho porque ¿quién más puede comprender a alguien con cáncer que quien ya lo padeció?”, agrega Ortiz. En Guatemala, además de la Red de Sobrevivientes de Cáncer, se realiza el evento Relevo por la vida, organizado por Una Voz Contra el Cáncer, con el fin de reconocer a sobrevivientes del cáncer, explica Garcés. Este año el Relevo por la vida se realizará el 18 y 19 de marzo.

Por otra parte, se recomienda contar con el apoyo de un profesional en medicina que responda cuando el paciente entre en crisis. Y también tiene peso el área espiritual de cualquier índole, agrega Ortiz. Ésta alimenta a la persona cada día, la ayuda a soportar el dolor, que se ha comprobado tiene relación con la depresión. “La fortaleza espiritual les permite no dejarse caer y hace que cada día se convierta en un propósito”, indica la psicóloga. Expresiones como “El don que Dios me dio es ser valiente”, de doña Mary, y “Yo sé que Dios me va a curar”, de Tomasa, son típicas de las personas que afrontan los problemas con fe.

El apoyo de la familia

Lisbeth Noriega, vicepresidenta de la Red de Sobrevivientes comenta que si de algo no puede quejarse es del apoyo familiar: “En algunos casos el cáncer hace que la familia se desintegre y, en otros, hace que siempre esté alguien pendiente de una”.

Al respecto, el doctor Linares opina que la familia es un apoyo, pero para que éste sea positivo debe haber comprensión y no ejercer presión de ningún tipo. Otro aspecto importante por el cual es indispensable la familia es hablar de la muerte. “Debe haber alguien de confianza con quién hablar sobre qué pasará si llega la muerte, quién se hará cargo de los asuntos pendientes. Sin duda, habrá días en que el paciente con cáncer necesitará hablar de eso”, agrega Ortiz.

La familia también es de gran apoyo en los cuidados diarios. Por ejemplo, comenta De Mencos, después de los tratamientos suele acumularse mucho calor en el cuerpo y son necesarios los baños de Cune. También se presentan fuertes dolores de cabeza, náusea intensa que muchas veces solo se alivia con pastillas que cuestan alrededor de Q700 o se necesita morfina para aliviar el dolor, y luego se requiere apoyo para salir de la morfina.

Por ello el cáncer afecta emocional y económicamente a toda la familia. De acuerdo con Ortiz, al escuchar y acompañar a alguien con cáncer es difícil no identificarse, y eso agota a quienes están alrededor del paciente. Es recomendable turnarse para cuidar al enfermo, ya sea entre hijos, hermanos, primos o tíos.

Tal vez esa falta de apoyo fue lo que afectó a Rosa Delia, quien postergó varias veces la mastectomía por complicaciones emocionales. Su situación es más lamentable ahora, "porque llevo más de un año sin trabajo, apoyo moral ni económico”, dice.

Es por ello que Lisbeth recalca la importancia de ayudar al adulto joven con cáncer. “¿Cuántos niños se quedan sin mamá y cuántos ancianos se quedan pidiendo limosna?”, reflexiona. Lo cierto es que estudios de la Organización Mundial de la Salud demuestran que tres cuartos de las muertes de cáncer en países en desarrollo podrían evitarse, pues éstas se deben a falta de prevención, diagnóstico y tratamiento.

Tomasa Hernández Solares
Fue diagnosticada con cáncer de cérvix y para recibir los tratamientos de radioterapia debe dejar a su familia que vive en la aldea El Duraznal, Jutiapa. En la Ciudad de Guatemala solo cuenta con el apoyo de una amiga. Se negaba a ser examinada por un ginecólogo, sin embargo, hoy recomienda a las mujeres: “Que se hagan luego los exámenes. La vergüenza no es buena”.






Rosa Delia Cruz
Tras someterse a una mamografía y recibir un diagnóstico favorable, “jamás imaginé que fuera cáncer, pero en otra mamografía salió un tumor de más de un centímetro”, recuerda. Como consecuencia perdió uno de sus pechos y se quedó sin trabajo hace más de un año. A pesar de explicar a sus jefes sobre la enfermedad, un día éstos le dijeron que ya no había trabajo. “No podía hacer nada, como son abogados… imagínese”.






Lisbeth Noriega
Diagnosticada con cáncer de cérvix debió someterse a 46 quimioterapias, las últimas cada ocho días, sin diluir y directo a la vena. “Es el dolor más fuerte que he sentido en mi vida, ni con los partos”, recuerda. En marzo de 2010 terminó los tratamientos y actualmente trabaja en beneficio de pacientes con cáncer.






Elizabeth de Mencos
Experimentar lo que es el cáncer la llevó a fundar la Red de Sobrevivientes del Cáncer. Enfatiza la necesidad de apoyo al adulto con esta enfermedad por ser fuerza productiva del país. También habla de prevención: “Si está en riesgo de desarrollar cáncer de mama por antecedentes familiares debe hacerse chequeo desde los 18 años. Si ha tenido relaciones sexuales, ¿está segura de no tener Virus de Papiloma Humano?”.






Doña Mary
Diagnosticada de cáncer cervical, le habían dado tres meses de vida. Hace cinco años invirtió en radioterapia sus ahorros para comprar una casa. No olvida el dolor, pero agradece a Dios estar llena de vida para ayudar a otras mujeres. “Una no se debe dejar vencer por lo que está pasando, sino enfrentar la vida con valentía”.






Sonia Otilia Girón de Dubón
Perdió un pecho debido a un tumor maligno y a consecuencia de los tratamientos le amputaron una pierna. Asegura que eso no le causó tanto dolor como la muerte reciente de su hija. Prefiere concentrarse en los aspectos buenos de la vida y motivar a los pacientes del INCAN. “Ya se va a curar…, no escuche lo negativo que dicen otros pacientes…, míreme a mí, y no ando llorando…, rece el Rosario”, son sus palabras.

Machismo y discriminación

Así como no todos los hombres son machistas, tampoco se puede negar que en muchos casos el machismo contribuye al desarrollo del cáncer y la muerte por esta enfermedad. ¿Cómo? Elizabeth de Mencos, presidenta de la Red de Sobrevivientes de Cáncer, lo comprende desde que le tocó aprender a hacer el Papanicolau, pues en diferentes jornadas de ginecología encontró que “algunas mujeres no podían ser tocadas por hombres médicos, porque ahí estaban sus maridos”.

Sumado a ello, ha encontrado muchos casos en los que hombres protestan porque a la mujer se le debe extraer un cuarto de la mama, o por la extracción de la matriz. Temen que eso afecte su vida sexual. Afortunadamente, agrega la también sobreviviente de cáncer, en muchos casos las mujeres están unidas de hecho y no casadas, lo que les permite ser intervenidas sin necesidad de que el esposo firme como responsable, un requisito machista.

Tampoco faltan los casos de mujeres que resultan con Virus de Papiloma Humano (VPH) y la reacción de la pareja es “a saber con cuántos te acostaste”, pese a que él mismo podría ser el transmisor sin saberlo.

Y cuando la mujer con cáncer recibe los tratamientos de quimioterapia o radioterapia suele ver disminuida la libido, pero “siempre hay hombres que en la vida conyugal ponen primero el sexo sin considerar lo mal que una queda”, agrega.

Otra forma de discriminación se da en el lugar de trabajo. Mujeres como Rosa Delia Cruz han sido despedidas sin justificación alguna y sin el pago de sus prestaciones. “Solo me dijeron ‘ya no hay trabajo’, a pesar de tener seis años de laborar ahí. No pude hacer nada, como son abogados…”, comenta.

Al respecto, De Mencos asegura que si Rosa Delia hubiera buscado ayuda inmediatamente, la Red de Sobrevivientes de Cáncer hubiera podido contactar a otra institución defensora de los derechos de las mujeres, para que le diera seguimiento legal a su caso.

Cuidado con los charlatanes

Desde esencias florales, hierbas silvestres, cereales en polvo y extractos de animales, hasta oxígeno líquido prometen el milagro de curar el cáncer. Muchos de éstos se venden sin ninguna regulación ni responsabilidad alguna por los efectos que puedan provocar.

Por experiencia propia, Tomasa Hernández Solares no los aconseja. Después de que le diagnosticaron cáncer visitó a un médico en Sanarate, El Progreso. “Me dio un tratamiento natural. Tenía el estómago hinchado y con las gotas y cápsulas que me recomendó se me redujo. Ya no regresé al hospital. Después fui con otro señor en Jalapa, estuve tomando algo natural pero cada vez estaba peor, hasta que vine al INCAN. Tenía gran dolor de estómago y piernas, ya no tenía sangre en el organismo, no podía ni llevarme la mano a la boca”, recuerda.

Su caso no es el único. El oncólogo Luis Linares ha visto desfilar una variedad de medicamentos que solo crean falsa esperanza a los enfermos con cáncer. “La investigación de un producto aprobado cuesta millones de dólares, y si su efecto no es comprobado, tampoco es aprobado. Entonces lo venden libremente y se convierte en negocio millonario”, afirma.

Contrario a beneficiarse, las personas que confían su salud en estos productos se arriesgan a una complicación, pierden valioso tiempo en un tratamiento adecuado y se desmoralizan al sentirse estafadas. Por lo que su recomendación es cuidarse de quienes tratan de sacar provecho de la crisis emocional de la paciente y la familia.


Por Alejandra Cardona


Fuentes: Gilda Marisol Oliva, Sonia Otilia Girón de Dubón, Tomasa Hernández Solares, Rosa Delia Cruz. Lisbeth Noriega, vicepresidenta, y Elizabeth De Mencos, presidenta, Red de Sobrevivientes de Cáncer. José Víctor Navarijo, médico. Julieta Ortiz, máster en psicología clínica. Luis Linares, oncólogo y fundador de Hope International. Ana Lucía Garcés, directora de Una Voz Contra el Cáncer. Sitio web: www.humansideofcancer.com