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Mi hija murió a causa de esta enfermedad rara y así lo superé

Esta es la historia de Clarivel Castillo Barrientos de Martínez, una mujer que a raíz de la muerte de su hija a causa de una enfermedad rara diagnosticada como Síndrome de Rett, continuó investigando sobre el tema para ayudar a las personas que están afrontando casos similares.

Con mucho amor y alegría el 12 de marzo de 1991 nació mi única hija, Clarissa. El primer año de vida aparentemente llevaba un desarrollo normal, sin embargo, observé que algunas de sus habilidades estaban muy lentas, como la etapa de gateo y la de sus primeros pasos, así que comencé a indagar con la esperanza que no fuera nada de importancia.

Luego de la primera opinión médica todo marchaba en orden, en la segunda me indicaron que se trataba de un Retraso Psicomotor, así que recibió fisioterapias y aprendió a caminar al año con 10 meses. No obstante, la incertidumbre seguía porque empezaba a manifestar movimientos involuntarios repetitivos de las manos y en esta ocasión la evaluó un neurólogo y el diagnóstico fue autismo.

A partir de ese momento comenzó mi peregrinaje en busca de respuestas y de algún tratamiento que le ayudara a mejorar, sin pensar que lo peor aún estaba por venir, ya que a los siete años fue diagnosticada con Síndrome de Rett. Se trata de una enfermedad genética no hereditaria que se caracteriza porque en su mayoría afecta a niñas que luego de potenciar sus habilidades las pierden y da inicio un desarrollo involutivo.

Cuando llegó a su adolescencia lo comprobé, pues pasaba por una etapa de regresión, tenía miedo a caminar sola y en espacios abiertos, hasta que perdió esa habilidad.

En este punto yo ya llevaba ocho años leyendo sobre el Síndrome de Rett, aunque con mucha dificultad porque no había acceso a la tecnología como ahora y toda la información estaba en inglés. Según esos datos el pronóstico no era nada alentador y yo me reusaba a aceptarlo, fue entonces cuando decidí profesionalizarme en el área de Educación Especial, Psicología, Genética Médica y todo tipo de rehabilitación que ayudara a mi hija, incluso aprendía el idioma inglés. Me sentía como la madre, maestra y terapeuta de mi hija porque conocí a profundidad todo lo que implicaba la enfermedad, es más, me involucré en varias asociaciones para comprender cada etapa y todo ese conocimiento lo puse en práctica con mi hija, quien abruptamente falleció el año pasado, a sus 25 años de edad.

Todos los duelos son difíciles, pero el de una hija totalmente dependiente -yo era su voz, sus manos y sus piernas-, fue como si me hubiesen arrancado el corazón y juré que me iba a morir del dolor y que no iba a superar su ausencia. Sin embargo, con todo el dolor que llevo dentro, sigo adelante porque mi hija fue una luz en mi vida y esa luz no se ha apagado.

Clarissa me cambió la vida, me inspiró a aprender, a capacitarme y especializarme en el síndrome y otras enfermedades poco comunes, involucrándome en todo lo que tiene relación con la rehabilitación, de allí surgió la Asociación Rett Guatemala y empezamos a conocer familias que tienen una hija con el mismo diagnóstico.

A pesar que ya pasó un año desde su partida, mi esposo y yo seguimos sintiendo que fue ayer, pero las enseñanzas de estos 25 años son un legado que me fortalecen y me invitan a seguir aprendiendo. Actualmente estudio una especialización en neurodesarrollo en la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de San Carlos de Guatemala, también tuve la bendición de recibir una beca sobre comunicación para niños no verbales de la Rett University, en USA, y para complementar y poner en práctica la comunicación viajé a México, donde recibí capacitación y uso del comunicador, pudiendo adquirir uno para trabajar con las niñas de Rett Guatemala y cualquier persona que carezca de lenguaje oral.

Varias personas me preguntan que por qué no me retiré de Rett Guatemala y de las actividades que realizaba junto a Clarissa, pero les respondo que en este mundo de síndromes y enfermedades mi hija me dejó, pero en cada niña hay un pedacito de ella, y ahora yo tengo la capacidad para orientar y apoyar a otras familiar que están iniciando un camino difícil e incierto, pero que deben luchar hasta donde Dios lo permita.

Desde hace cuatro años iniciamos con las campañas de información y divulgación para hacer visibles las enfermedades raras, brindando conferencias gratuitas a familias, estudiantes y profesionales de la salud en colegios, universidades y hospitales nacionales.

Me he sumergido en la tecnología porque en el curso de Rett University conocí a una profesional mexicana que es experta en autismo y además trabaja con niñas con síndrome de Rett utilizando el tobii comunicador. En una oportunidad me invitó a su casa y por medio de ella pude adquirir mi equipo para trabajar en Guatemala y eso me motiva porque es un dispositivo que se conecta a una computadora y funciona por medio de la mirada para personas con limitaciones motoras o con las manos en personas que tienen uso funcional voluntario en manos, traduciendo a voz sintetizada o graba las imágenes del monitor dando la oportunidad de comunicarse a personas que no hablan.

Actualmente trabajo ad honorem en el Hospital General San Juan de Dios, junto al Dr. Henry Stokes, quien nos da espacio y apertura a una clínica Rett y de Enfermedades Neurogenéticas donde se atiende sin costo a pacientes con diagnóstico o sospecha del mismo. Por último, gracias a mi esposo y en memoria de nuestra hija, he iniciado la clínica “Educación Especial Clarissa”, donde trabajo comunicación, el método Montessori y Educación Especial, sin dejar de lado al grupo de familias que cada día crece.

Hoy, es realmente enriquecedor ver cómo las madres que están mejor preparadas apoyan a las nuevas y lo que ha funcionado lo que denominamos la Gran Familia Rett Guatemala.

Mi visión es especializarme en enfermedades genéticas para poder dar diagnósticos tempranos y tratamiento oportuno, además de orientar e informar a más personas en toda la República.

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