Entre las enfermedades raras registradas en Guatemala se encuentran las siguientes…
Hoy se conmemora el Día de las enfermedades raras desde hace nueve años, luego de que surgiera en Europa la iniciativa de dedicar cada último día de febrero a estas enfermedades, las cuales también son reconocidas como poco comunes. Entre las que se clasifican como tal se encuentran las que presentan un caso por cada 200 mil habitantes.
Por Margarita Pacay
A nivel mundial se estima que existen alrededor de 7 mil enfermedades raras, las cuales afectan a un 8 por ciento de la población. El 80 por ciento de ellas son genéticas, y el 20 por ciento restante se generan por causas externas como bacterias o virus, explica la psicóloga Claribel Castillo, de la Asociación Síndrome de Rett.
Estas son algunas Enfermedades Raras que han sido identificadas en Guatemala:
- Síndrome de Rett
- Síndrome de Turner
- Síndrome X-Frágil
- Síndrome de Angelman
- Síndrome de Marfan
- Síndrome Prader Willi
- Síndrome Russell Silver
- Hemofilia
- Esclerosis Múltiple
- Enfermedades Lisosomales
- Osteogénesis Imperfecta
- Lupus
- Acondropasia
- Albinismo
- Adrenoleucodistrofia
La imposibilidad de acceder a diagnóstico y tratamientos adecuados atenta contra la vida de los pacientes. De hecho, se estima que el 56 por ciento de las personas han sido tratadas inadecuadamente por la falta de conocimiento de los profesionales de la salud. Del porcentaje de muerte en el primer año de vida, un 35 por ciento proviene de los casos de enfermedades raras.
La mayoría de las enfermedades raras son discapacitantes, incurables y potencialmente mortales. Por eso, es hoy un buen momento para que te informes y sensibilices sobre el tema, y si deseas apoyar puedes abocarte a la asociación Rett Guatemala, teléfono 5878-8581, o escribir a sindromederettguatemala@gmail.com
III Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Este evento es organizado por la Asociación Para Todos, la cual busca establecer una ruta básica de atención para los pacientes con ER en el área médica y educativa. Con ayuda de expertos en diversas materias, brindará a sus asistentes una aproximación a los avances que la Asociación ha logrado en el campo psicosocial, médico, educativo y legislativo en Guatemala
Lugar: El congreso se llevará a cabo en Casa Ariana, Avenida Reforma, 11 Calle Zona 9, Ciudad de Guatemala.
Costo por persona: Q250.00
Enlace oficial: http://congreso.asociacionparatodos.org/
Agenda del martes 1 de marzo
Área Psicosocial
Las conferencias del área educativa/psicosocial tienen como fin capacitar al maestro para poder identificar alguna sospecha de caso de Enfermedad Rara.
| HORARIO | SALÓN “B” | CONFERENCISTA |
| 8:00 – 8:15 | Experiencia De Pacientes Con Diagnóstico De Nefronoptisis | Sra. Lubia De Argueta |
| 8:15 – 9:00 | Autismo Y El Método ABA | Dr. Julian Watson |
| 9:00 – 9:45 | Acompañamiento Psicológico Para El Paciente Y Su Familia | Licda. Aura Estrada |
| 9:45 – 10:30 | Técnicas De Evaluación Y Diagnóstico Psicoeducativas | Lic. Serge Ouddane – Director Académico Facultad De Educación UNIS |
| 10:30 – 11:00 | Coffee Break | |
| 11:00 – 11:45 | Inclusión Y Adecuación Curricular | Licda. Miriam Ischiu – Departamento De Educación Especial MINEDUC |
| 11:45 – 12:00 | Reto Del Maestro Ante Los Problemas De Aprendizaje | Lic. Carlos Aldana |
| 12:00 | Cierre Del Área Educativa Y Psicosocial |
MIÉRCOLES 2 DE MARZO:
¡ACOMPÁÑANOS EN NUESTRO DESFILE!
El desfile se llevará a cabo el día miércoles 2 de marzo. Partirá del Parque Morazán y tiene como fin el Congreso de la república
El objetivo del desfile es mostrar al congreso el apoyo de la población hacia la iniciativa de ley 4672 – “Ley de las Enfermedades Raras”
¡Invita a todos tus amigos, participar en el desfile es gratis!
Fuente: Claribel Castillo Barrientos, psicóloga, Síndrome de Rett Guatemala, teléfono 5878-8581 www.cofco.org
Si te interesa también puedes leer:
http://www.revistaamiga.com/salud-nutricion/gaucher-una-enfermedad-compleja/
TAMBIÉN TE PUEDE INTERESAR
s