Cómo es vivir con una enfermedad que produce dolor al tacto

Diversos estudios evidencian que la fibromialgia, FM, afecta más a las mujeres que a los hombres y aunque la OMS la reconoce como una enfermedad reumatológica, es una enfermedad autoinmune que es muy difícil de diagnosticar ante tantos síntomas sensoriales que se manifiestan y que varían en cada persona.

“Durante mi infancia jamás presenté problemas de salud y a partir de mi adolescencia empecé a padecer algunos episodios severos de migraña, provocadas por estrés, desvelos, auto exigencia  para cumplir con mis estudios y depresión en algunas ocasiones. Pasados los 30 empecé a presentar dolores agudos en áreas específicas de mi cuerpo: articulaciones de las manos, dedos, muñecas, codos, rodillas y pies. Pensé que pasaría esa fase, pero no fue así.

Cuando me despertaba cada mañana, amanecía con los dedos agarrotados, no los podía mover y el dolor era intenso; se me dificultaba caminar y maniobrar el timón o la palanca de velocidades cuando manejaba, así que prefería que alguien más me llevara. Otras veces no tenía fuerzas ni para agarrar una taza y en más de alguna ocasión dejé caer unas cuantas.
Esos fueron los síntomas significativos que me obligaron a buscar a los especialistas, porque mi vida ya no era normal y a todos esos síntomas se sumó el dolor agudo. Todas las pruebas estaban dirigidas a descartar fiebre reumatoidea, artritis, lupus y otras que estuvieran relacionadas con los síntomas. Todo salió negativo.

Tengo ya cuatro años con esta enfermedad y no hay una medicación específica porque son muchos síntomas sensoriales, así que llevo un tratamiento multidisciplinario, tanto físico como psicológico, pues también me ha afectado el hecho de ser joven y padecer una enfermedad incomprensible para muchos, catalogada como de “adulto mayor”.

Hay momentos que surge toda una mezcla de molestias derivadas de la sensibilidad química múltiple, SQM; y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), que te produce una drástica baja de energía la cual aparece repentinamente en muchas ocasiones. Bastaría dormir unos 20 minutos para recuperarme, pero es algo que no puedo hacer cuando estoy en mi trabajo, entonces el esfuerzo energético que se debe poner para hacer las actividades cotidianas, debe duplicarse y no es fácil de lograr.

Es lamentable que las demás personas no te comprendan y en mi caso, he preferido comunicarlo a las más cercanas para que estén sabidas de lo que tengo y no se sientan ofendidas en caso no pueda ni siquiera saludarlas de beso, ya que en esos episodios de dolor, hasta el roce de la piel, cabello, ropa u otros objetos me afecta.  Así me pasó con mi hermano: él venía de viaje y me saludó de beso, su barba en mi piel fue como un descarga eléctrica, así que cuando se despidió le puse un alto con la mano provocando que se molestara, pero inmediatamente le expliqué el motivo de mi reacción y me comprendió.

Esto me ha pasado también con mi mascota, pues aunque se emociona cuando me ve, no siempre puedo abrazarla, pues el roce de su pelo me lastima. No, no es exageración, de verdad el dolor es tan profundo, aunque sea de una simple caricia y siento a veces como si fueran pellizcos en todo mi cuerpo. No tengo novio, pero cuando lo tenga, tendré qué explicarle todas estas manifestaciones especialmente para que no malinterprete si en algún momento reacciono cuando me tome de la mano o no tenga la energía suficiente para ir a algún lugar.

También procuro cuidar más mi alimentación pues me quitaron los lácteos, el gluten y los azúcares. En cuanto a actividades físicas practico yoga, caminata y natación de vez en cuando, alternando con la meditación. Este tipo de prácticas son las ideales pues una de las principales recomendaciones para quienes padecemos de fibromialgia consiste en descansar suficiente y no tener estrés o al menos la menor cantidad posible.

Con ayuda de analgésicos para el dolor, terapias en frío y otras alternativas (homeopáticas, acupuntura) voy controlando los síntomas diarios, pero hay días donde nada me hace efecto para calmar el dolor de articulaciones, hinchazón, cambios de temperatura o falta de energía. Sin embargo, trato que mi actitud ante esta condición no afecte mucho más allá mi vida y que sea lo más positiva y normal para que tampoco dañe mis relaciones interpersonales.

Aunque no se sabe la razón de su origen, sí hay evidencias que muchos pacientes afrontaron algún trauma psicológico previo a que se les detectara la enfermedad; en mi caso sufrí la pérdida de una persona extremadamente cercana a mí y a los tres meses de su partida apareció la fibromialgia”.

Fuente: Relato de Ana Julieta (nombre ficticio a petición de la entrevistada)